Charles Biétry, ancien directeur des sports de Canal+ et président du Paris Saint-Germain, traverse une épreuve difficile. Diagnostiqué de la maladie de Charcot en 2022, il témoigne de son parcours dans ses mémoires à paraître bientôt. Dans l’émission « Sept à Huit » sur TF1, il partage ses réflexions sur sa maladie et son inscription pour un suicide assisté en Suisse.
La maladie de Charcot : un combat quotidien pour Charles Biétry
La maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique, entraîne une dégénérescence progressive des muscles. Pour Charles, chaque jour représente un combat. Il l’exprime avec force : « Les mots sont dans ma tête et je ne peux pas les faire sortir. »
Cette restriction de l’expression l’affecte profondément. Il se sent isolé, mais il refuse de se laisser abattre. Malgré la douleur physique et émotionnelle, il reste déterminé à maintenir son moral. Le rire apparaît comme une bouée de sauvetage dans cet océan de souffrance.
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Biétry est lucide sur son avenir. Il a annoncé son souhait d’un suicide assisté, déclarant : « Je ne veux pas souffrir et surtout faire souffrir ma famille. » Cette déclaration souligne son désir de contrôler son départ, tout en prévenant des souffrances inutiles pour ceux qui l’entourent. Dans l’interview, il parle d’une « torture » lorsqu’il imagine une fin de vie assistée par des machines.
L’appel à l’action pour la dignité en fin de vie
Pour Charles Biétry, la fin de vie doit être vécue avec dignité. En avril 2023, il a révélé son inscription pour une mort assistée en Suisse, un choix qu’il a organisé avec ses proches. « Aller me suicider en Suisse n’est pas le rêve de ma fin de vie », confie-t-il. Il espère une législation française qui lui permettrait de rester entouré de ceux qu’il aime.
Biétry a également évoqué un projet d’aide à mourir proposé par Emmanuel Macron, qu’il considère comme « un cadeau du ciel ». Il souhaite que cette loi soit votée à l’unanimité. Aujourd’hui, il aspire à un dernier instant partagé avec sa famille. Dans sa vision, il imagine tenir la main de ses proches, leur adresser un sourire et leur dire : « Je vous aime ». Ce moment serait pour lui la conclusion apaisante d’un long parcours.
La souffrance, pour lui, est double. Non seulement il endure son état, mais il observe également le chagrin de ses proches. « Souffrir au fond d’un lit d’hôpital, sans échange avec ceux qu’on aime, c’est dur », explique-t-il. Cette réalité l’incite à se battre pour une fin de vie digne.
Dans son livre, « La Dernière vague : mémoires » (éditions Flammarion), Charles Biétry se livre sans détour. Bien qu’il soit conscient de ses derniers mois, il veut en profiter pleinement et aider la recherche sur la maladie. Avec sa voix, même reproduite par une technologie d’intelligence artificielle, il espère toucher le cœur du public.
Son récit nous rappelle l’importance de la dignité dans les moments les plus sombres. Charles Biétry, avec sa résilience et son courage, incarne une voix qui appelle à la compassion et à l’innovation pour améliorer les conditions en fin de vie. Sa souffrance et son espoir résonnent comme un appel à l’action pour un avenir meilleur.